近期,中山大学孙逸仙纪念医院尊龙凯时-人生就是搏(深汕院区)为汕尾地区血友病患者开展了首次血友病治疗教育课程《家庭治疗与自我注射》!
8月23日首次课程当天,深汕院区血液内科副主任王婕妤教授为患者讲解血友病家庭管理需要学习的重要知识:如何判断是否存在出血问题?如何判断不同出血情况可以家庭治疗还是要到院治疗?如何针对于不同情形下的出血问题进行相应处理?等等。
血友病是一种遗传的自幼出血为表现的疾病,及时给予凝血因子治疗成为家庭治疗的核心内容。因此,深汕院区专科护士为患者提供家庭注射培训课程,并且在接下来的工作中,也会定期开展培训学习。
院区药学部领导对于血友病患者的治疗与药物可及性问题也非常关注,在本次活动中,临床药师与血液内科的医护人员及患者开展面对面交流工作,收集患者反馈,积极处理目前所遇到的问题,希望能够在未来的工作中惠及帮助到汕尾地区的每一名患友,每一个患病家庭。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。在过去的几十年里,血友病因认知与诊断经验不足,部分患者无法得到充分的治疗,存活时间较短,随着科学的进步与国家医保政策的提升,血友病实现了从无药可用到可治疗的突破。
深汕院区自2021年5月门诊开业以来,汕尾当地血友病患者热切期盼,希望深汕院区能够承接汕尾地区百名血友病患者的治疗与管理工作。院区血液内科学术带头人马丽萍教授主攻方向即为出凝血疾病,在血友病领域具有颇深的造诣,自收到许多患者的诉请后,积极筹备血友病管理工作,组建管理团队,现血液内科每周一至周四专科门诊为血友病患者开展治疗工作,设立专科护士,负责血友病患者的维护与家庭教育工作,欢迎有需要的群众患者积极参与。